Situatie in Celendín / Peru

Er zijn geen officiële cijfers m.b.t. het aantal mensen met DS in Peru, echter het is duidelijk dat het om een aanzienlijk aantal gaat. Degenen in de armste gebieden hebben het over het algemeen het zwaarst.

Hoewel we er wel naar op zoek zijn gegaan, zijn er ook in Celendín geen goede cijfers bekend over het aantal mensen met Downsyndroom. Er zijn globale tellingen gedaan door mensen die naar de dorpjes toe gegaan zijn en de gevallen genoteerd hebben. We hebben slechts een heel klein deel daarvan kunnen achterhalen. En daarbij is het bovendien vrijwel nooit aangegeven wanneer het om Down sydroom gaat, in de omschrijving is bijna alleen mentale handicap of mentale achterstand aangegeven.

Er is geen enkele officiële instelling in Peru die gespecialiseerd is in de behandeling, begeleiding en ondersteuning van mensen met Down syndroom (zoals in NL bijvoorbeeld de Downpoli’s of een stichting vergelijkbaar aan de SDS). De organisaties die er zijn richten zich over het algemeen op gehandicapten in het algemeen of gaan uit van een willekeurige groepering, en wat er al is, is bovendien vrijwel alleen gericht op Lima.

Er is in Peru nog steeds te weinig kennis over Down syndroom; in de maatschappij in het algemeen alsook bij de betrokken families. Of foutieve opvattingen, die juist voor een negatieve invloed op de ontwikkeling van mensen met DS kan zorgen. Ook artsen, verlos- en verpleegkundigen weten vaak niet voldoende af van Down syndroom waardoor ouders niet voldoende of foutief geïnformeerd worden.

Er zijn vrijwel geen publieke centra waar kinderen mensen met Downsyndroom terecht kunnen. Niet op landelijk niveau en al helemaal niet op het platteland. Privé therapie is kostbaar en voor de grote groep daardoor onbereikbaar.

Integratie in het onderwijs staat nog in de kinderschoenen; integratie op de arbeidsmarkt komt in de grote steden aan de kust af en toe voor, maar heeft nog een lange weg te gaan. Een van de grootste problemen is het gebrek aan (juiste) informatie, emotionele ondersteuning, programma's zoals early stimulation, maar ook medische programma’s en medische controles.